TÉMOIGNAGE DU TOOLBOXER

J’ai rencontré Vinciane Gorissen et Albert Counet fin 2020. J’ai été séduit par l’engagement, le volontarisme de mes interlocuteurs. La Ligue Huntington est une association de patients, certes petite par la taille mais indispensable dans la dimension humaine de son travail face à la maladie. L’association avait dés le départ une vision claire de ses besoins: renouveler de manière durable son conseil d’administration et donner à ses membres l’occasion de mieux et plus travailler ensemble pour assurer la pérennité de la Ligue. Un groupe de travail « Réflexions sur le futur de la LHFB » a été monté, que j’ai accompagné sur le fond et la forme. La collaboration avec la Ligue a été marquée du début à la fin par des échanges riches et confiants, un engagement très fort de chacune et de chacun dans son rôle, et une qualité et une quantité de travail importantes. J’ai appris à connaitre la maladie d’Huntington et les enjeux d’une association de patients dont le rôle proactif est exemplaire et la fonction si utile et humaine pour les personnes concernées directement et indirectement. J’ai également appris à suivre au mieux un groupe dans son travail et ses choix. 

Jean-Pierre Cheney