Ligue Huntington Francophone Belge asbl (LHFB)

Notre mission principale est l’aide aux malades et aux familles confrontés à la maladie de Huntington (maladie neurologique dégénérative rare et héréditaire) en Wallonie et Bruxelles, en mettant tout en œuvre pour améliorer leur qualité de vie.
Responsables pour la mission :
  • Albert Counet - Administrateur et Président du Conseil d’Administration
  • Vinciane Gorissen - Accompagnatrice psychosociale et Coordinatrice
Project type : Journey
ToolBoxer : Jean-Bernard Cheney
Project topic : Strategy definition
Nous proposons : une écoute attentive et bienveillante, une information correcte sur la MH et sa prise en charge, un accompagnement psychosocial face aux différents besoins rencontrés, un soutien/une sensibilisation/formation des professionnels confrontés à la MH. Pour remplir notre mission, nous proposons différents services : permanences, visites à domicile, séances d’information/ formation ciblées, des publications ciblées familles et professionnels, un site web/ page Facebook, des matinées d’informations et d’échanges, des activités favorisant la rencontre des personnes touchées par la MH, etc.

Nous souhaitions redéfinir notre mission et nos objectifs opérationnels, et nous assurer que les services proposés aux familles H répondaient toujours à leurs besoins.

Nous souhaitions également réfléchir à la manière d’assurer la pérennité structurelle et financière de l’association. Tout étant lié, nous souhaitions également repenser notre manière de fonctionner/communiquer en interne et vers divers publics cibles et redynamiser les contacts/interactions avec nos membres en vue de les impliquer davantage dans la vie de leur association.
Après avoir participé à plusieurs rencontres destinées aux directeurs via la coopérative Cera, nous avons entamé un travail de réflexion avec ToolBox. L’accueil et la définition des objectifs de travail avec Cécile d’abord et l’accompagnement avec Jean-Bernard ensuite, ont été très appréciés par les participants au groupe de travail mis en place.
Après 8 réunions en visioconférence (1h30) nous avons pu établir un rapport de synthèse ainsi qu’un rapport que nous avons intitulé rapport ‘thématiques’ qui nous permettra ensuite de mettre en place les stratégies dégagées lors du travail de réflexion réalisé avec ToolBox et en parallèle.

La structure, le cadre, le regard extérieur, la méthodologie utilisée, nous avons apprécié la collaboration avec Jean-Bernard qui a su retirer l’essence/l’essentiel de chacun de nos échanges pour nous guider.

Après plusieurs mois d’accompagnement avec ToolBox nous amenant à définir une nouvelle stratégie de fonctionnement, nous avons souhaité poursuivre une nouvelle phase de travail afin de concrétiser la mise en place de ce nouveau ‘plan stratégique’. ToolBox nous accompagne donc encore avec de nouveaux objectifs.

TÉMOIGNAGE DU TOOLBOXER

J’ai rencontré Vinciane Gorissen et Albert Counet fin 2020. J’ai été séduit par l’engagement, le volontarisme de mes interlocuteurs. La Ligue Huntington est une association de patients, certes petite par la taille mais indispensable dans la dimension humaine de son travail face à la maladie. L’association avait dés le départ une vision claire de ses besoins: renouveler de manière durable son conseil d’administration et donner à ses membres l’occasion de mieux et plus travailler ensemble pour assurer la pérennité de la Ligue. Un groupe de travail « Réflexions sur le futur de la LHFB » a été monté, que j’ai accompagné sur le fond et la forme. La collaboration avec la Ligue a été marquée du début à la fin par des échanges riches et confiants, un engagement très fort de chacune et de chacun dans son rôle, et une qualité et une quantité de travail importantes. J’ai appris à connaitre la maladie d’Huntington et les enjeux d’une association de patients dont le rôle proactif est exemplaire et la fonction si utile et humaine pour les personnes concernées directement et indirectement. J’ai également appris à suivre au mieux un groupe dans son travail et ses choix. 

Jean-Pierre Cheney